Кој го сопира проектот за отворање регионален центар за третман на деца со прадер-вили синдром

• Реакција на Левица – Здравствен сектор!

„Мнозинството граѓани се оневозможени да ги остварат со Устав загарантираните права на здравствена заштита, лутајќи во лавиринтите на нашиот нефункционален државен здравствен систем. Се добива впечаток дека истиот здравствен систем намерно се води во пропаст, сето тоа во прилог и богатење на приватните здравствени капацитети.

Овој проблем доаѓа до израз кај маргинализирана група на граѓани со РЕТКИ ЗАБОЛУВАЊА, особено во остварување на правото на здравствена заштита и лекување поврзано со нивната болест.

Здравствениот Сектор на Левица го разгледа случајот на сега веќе 23 годишна пациентка со ретко генетско заболување -Прадер-Вили синдром ( хромозомопатија). Ова заболување се наоѓа во Регистарот на ретки заболувања и е на товар на фондот за здравство на РМ. Но, проблемот е во тоа што во Македонија нема специјализиран центар за лекување на лица со ова заболување. Специјализирани центри за лекување на Прадер-Вили синдром постојат во Германија и Романија, но потребен е позитивен одговор од Комисијата за ретки заболувања и фондот за здравство, за кој пациентката ги има.

Пациентката досега била два пати на лекување во Германија, еднаш преку меѓународен проект, а вториот пат со сопствени средства. Поради немање финансиски средства, фамилијата на пациентката побарала помош од актуелниот министер за здравство, Венко Филипче. Поднесено е барање и уредна документација за лекување во Германија (конзилијарно мислење во кое стои дека има потреба од лекување во странство).

Но, од Министерството за здравство и по изминувањето на рокот за одговор не добила одговор. На своите заложби единствено добила усмен одговор дека е одбиена, без притоа да се даде писмено документирано образложение за оваа постапка.

Додека сѐ уште нема никаков одговор од Министерството за здравство, здравјето на пациентката се повеќе се влошува со појави на слип апнеи, дилатациона кардиомиопатија и дисфункција на еден од бубрезите. Не смее да се дозволи реприза на трагичниот случај со малата Тамара, чиј живот згасна поради затајување на здравствениот систем.
Бараме од Министерство за Здравство и ФЗОМ да даде образложение:

1.Зошто пациентката сѐ уште не е испратена на соодветно лекување во некој од специјализираните центри во Европа?
2.Зошто во Македонија не е отворен ваков специјализиран центар, и покрај тоа што постапката за истиот е почната, па прекината? Имено, пред повеќе од пет години, за време на поранешниот министер за здравство Тодоров, бил започнат проектот за отворање на регионален центар за третман на деца со Прадер-Вили синдром.

Под покровителство на Германскиот клинички центар, бил обучен цел медицинскиот тим од доктори и медицински сестри на чело со Д-р Софијанова и е најдена локација за истиот. Проектот бил стопиран.

Актуелната власт е должна да одговори пред јавноста зошто вакви клучни проекти за загрозена група граѓани се стопирани и каде завршиле средствата од истиот.“