Повикуваме на максимална транспарентност во јавната набавка на Орфан лекови
- Реакција на Левица – Здравствен сектор
Денес (11.05.2022) во 11 часот беше краен рок за доставување на понудите или пријавите за учество на отворената постапка за набавка на 46 лекови за ретки болести!
Заклучно со декември 2021 година, во Регистерот на ретки болести има регистрирано вкупно 650 лица, од кои за околу 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за лекување на ретки болести.
Лани вкупните средства за реализација на оваа програма изнесуваа 520.000.000,00 денари – од кои 300.000.000,00 денари се обезбедија од Буџетот на Република Македонија за 2021 година и 220.000.000.00 денари се обезбедија од сопствени приходи на Министерство за здравство.
Вкупните средства за реализација на оваа програма изнесуваат 567.700.000,00 денари – од кои 347.700.000,00 денари се обезбедуваат од Буџетот на Република Македонија за 2022 година и 220.000.000.00 денари се обезбедуваат од сопствени приходи на Министерство за здравство. Со Програмата се предвидува и исплата на неизмирени обврски за 2021 година.
На 08.02.2022, Владата на 12 седница го донесе новиот текст на Програмата за лекување на ретки болести во Република Македонија за 2022 година, во предложениот текст, но Програмата се уште не е објавена на веб страната на Министерството за Здравство!
Пациентите со ретки болести, како и родителите на децата со ретки болести веќе реагираат на нетранспарентноста, недоволната достапност до информациите за оваа јавна набавка и исклученоста на пациентите од одлучувањето во постапките за остварувањето на нивните основни права.
Дали Министерството за здравство, преку нетранспарентноста на оваа постапка, си остава простор за трошење на средствата во Буџетот за 2022 година предвидени за лекови предвидени за лекување на ретки болести?
Дали и на оваа јавна набавка ќе има само неколку инкогнито фирми, кои ќе печалат на грбот на пациентите со ретки болести?
Јавноста мора да биде запознаена со постапката, како и со кредибилитетот на компаниите кои учествуваат и ќе го реализираат увозот и дистрибуцијата на лековите за ретки болести. Со тоа ќе се исклучат можностите за паралелен увоз и стравот кај оваа група на пациенти од потенцијални несакани ефекти на лекови со паралелен увоз!
Го повикуваме Министерството за здравство целата добиена документација околу отворената постапка за јавни набавки да ја објави на својата веб страна вклучувајќи ги и спецификациите, како и документацијата од сите учесници во постапката!
