Драстичното кратење на Буџетот за Програмата за ретки болести за 2026 година претставува директен удар врз правото на живот на пациентите, предупредува Весна Алексовска со јавен апел. Таа реагира дека со намалувањето на средствата од 24 на 17,5 милиони евра, и покрај зголемениот број пациенти и потреби за терапија, државата ги става семејствата со ретки болести во состојба на неизвесност и страв за сопствениот опстанок.
Аларм за живот! Пресечен е конецот на надежта: Кој од нас ќе живее во 2026 година?
Драстичното кратење на Буџетот за ретки болести е директен напад врз нашето право на живот!
Со изгласувањето на Буџетот за 2026 година, донесена е одлука која е неодговорна и фатална. Буџетот за Програмата за ретки болести е брутално скратен од 24 милиони евра (2025) на само 17.5 милиони евра за 2026 година!
Во 2025 година, со 24 милиони евра, едвај ги покривавме потребите, а сепак останувавме без лекови по месец-два поради тендери. Сега, со 6.5 милиони евра помалку, се соочуваме со сурова реалност:
Бројот на пациенти НЕ Е НАМАЛЕН! Напротив, тој е зголемен, и има нови пациенти кои со години чекаат надеж.
Потребите за лекови НЕ СЕ НАМАЛЕНИ! Потребни се поголеми количини и мора да се стават нови, иновативни лекови во програмата.
Што значи ова кратење за нашите семејства?
Дали ова значи дека во 2026 година:
Ќе играме лотарија кој ќе ја добие потребната терапија, а кој ќе биде отпишан?
Ќе примаме терапија само половина година, а остатокот од годината ќе ни биде ускратена?
Ќе чекаме до летото 2026, надевајќи се на ребаланс кој можеби ќе дојде, а можеби не, додека нашата состојба неповратно ќе се влошува?
Новите пациенти кои чекаат, ќе чекаат уште?
Ретките болести не чекаат ребаланс/ Ретките болести НЕ треба да чекаат ребаланс! Ретките болести не чекаат тендери / Ретките болести НЕ треба да чекаат и да се надеваат на тендери! Нам ни треба континуитет во терапијата за да преживееме, а НЕ да бидеме заложници на административни процеси и намалени буџети.
БАРАМЕ ОДГОВОРНОСТ И ПЛАН!
Јавно ги повикуваме:
Министерство за здравство / Ministria e ShëndetësisëМинистерство за финансии/Ministria e Financave/Ministry of Finance Собрание на Република Македонија Влада на Република Македонија Hristijan Mickoski
ОДГОВОРЕТЕ НА ПАЦИЕНТИТЕ И СЕМЕЈСТВАТА: Каков е вашиот конкретен план за нашето лекување во 2026 година, кога веќе ете сте го СКРАТИЛЕ и така МАЛИОТ буџет? Како ќе се осигура континуитет на лековите со скратен буџет и зголемени потреби?
Споделете го овој статус! Животот на ретките пациенти е во прашање!
#реткиболести #буџет2026 #ЖивотСоПредизвици #здравје #апел #ПравоНаЛекување #барамеодговор
