Утре во Прилеп настан за лица со ретки болести
По повод интернационалниот ден на лица со ретки болести, утре во Прилеп ќе се одржи настан, со цел да се истакнат проблемите на овие лица.
На просторот пред градскиот часовник во Прилеп со почеток во 10:00 часот под мотото “Play game for rare”, ќе се одржи целодневен настан за лицата со ретки болести. Целта е прифаќање на децата со различности, дружење, грижа и помош.
Организатор на настанот е Јасмина Стојковска, која и самата боледува од ретката болест Акромегалија. Таа е член, активист и волонтер во различни здруженија.
Инаку, по повод овој ден, синоќа во библиотеката „Борка Талески“, се одржа промоција на книга „Предизвиците на мојот редок свет“, чиј автор е Стојковска. На овој настан присутните беа запознаени за постоењето на лицата со ретки болести, нивните проблеми, како и тоа како да бидат прифатени и вклопени во општеството.
„Овој настан е организиран од потребата да се истакнат проблемите на лицата со ретки болести ,а самата промоција на книга е во контекст дека и тие лица можат да бидат општествено корисни. Но, за тоа треба државата да се погрижи
Изгледа сме многу далеку од европските вредности. Јас веќе долго време се класифицирам како азилант овде но, не сум ни тоа. Да бев азилант во друга земја ќе имав многу поголеми права и повластици од она што го имам во сопствената татковина.
Како и да е ,мојата мисија и овој пат е успешна. На некои им изгледа страшна па гледаат како да ме изолираат.
А вие, вие засегнати од ретките болести не бидете во заблуда дека ништо не може да промените!
Уставот се промени, името се промени, а не пак закони.
Тие кои ги поставувате на пратеничките столчиња, е од нив можете да очекувате и промени.“, вели Стојковска.
Таа истакна дека е незадоволна од тоа што институциите не обраќаат внимание за ваквите настани, а посебно е разочарана од цензурата од страна на медиумите.
За утрешниот настан таа вели дека се планирани различни игри за децата со ретки болести како што се куцкамен, боење на рацете и други.
Инаку на светско ниво бројот на заболени од ретки болести изнесува 300 милиони, а само за 5% од нив има лек.
